Spinal Muscular Atrophy: अर्निका शर्मा को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप 2 से बचाने के लिए तत्काल अपील

नई दिल्ली, 11 अगस्त, 2025: अलका शर्मा अपनी एक वर्षीय बेटी अर्निका की जीवनरक्षक जीन थेरेपी के लिए 9 करोड़ रुपये जुटाने हेतु जन समर्थन की तत्काल मांग कर रही हैं ताकि स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 2 का इलाज किया जा सके। यह एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो उसकी चलने, खाने और सांस लेने की क्षमता को खतरे में डालता है।

अर्निका के दूसरे जन्मदिन से पहले अलका इम्पैक्टगुरु के माध्यम से दान करने और अर्निका की कहानी साझा करने का आह्वान कर रही हैं ताकि उसका भविष्य सुरक्षित हो सके। जब अलका पुकारती है, "अर्निका, देखो मम्मी तुम्हारे लिए क्या लेकर आई हैं!" तो उसकी बेटी खुशी से खिलखिला उठती है, उसकी मुस्कान पूरे कमरे में छा जाती है। लेकिन इस हृदयस्पर्शी क्षण के पीछे एक माँ का अपनी बच्ची को एक दुर्बल करने वाली बीमारी से बचाने के लिए बेताब संघर्ष छिपा है।

14 मार्च, 2024 को, अलका ने अपनी नवजात बेटी अर्निका को पहली बार गोद में लिया। अलका कहती हैं, "उसकी नन्ही आँखें मेरी ओर देख रही थीं, और उस पल मैंने वादा किया कि मैं उसे हमेशा अपनी बाहों में सुरक्षित रखूँगी।" हालाँकि, छह महीने की उम्र में, अर्निका में कमज़ोरी और साँस लेने में तकलीफ़ के लक्षण दिखाई देने लगे। अलका की मातृत्व भावना ने उन्हें अपनी बेटी को तुरंत अस्पताल ले जाने के लिए प्रेरित किया, यह उम्मीद करते हुए कि यह कोई मामूली समस्या होगी। लेकिन निदान मामूली नहीं था।

नई दिल्ली स्थित एम्स में, डॉक्टरों ने एक चौंकाने वाली खबर दी - अर्निका को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 2 है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो धीरे-धीरे बच्चे की मांसपेशियों को कमज़ोर कर देता है। एसएमए के कारण, अर्निका 15-20 मिनट से ज़्यादा सीधी नहीं बैठ पाती, ठोस भोजन निगलने में कठिनाई महसूस करती है, और बिना सहारे के खड़ी या चल नहीं पाती। यह स्थिति आमतौर पर 6 से 18 महीने की उम्र के बच्चों को प्रभावित करती है, जिससे उनकी स्वतंत्र रूप से घूमने और बिना दर्द के जीने की क्षमता छिन जाती है।

अलका कहती हैं, "एक माँ होने के नाते, अपनी नन्ही सी बेटी को इतना कुछ सहते देखकर मेरा दिल टूट जाता है।" फिर भी, इस दर्द के बीच, आशा की किरण बाकी है। अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) ने ज़ोल्गेन्स्मा को मंज़ूरी दे दी है, जो एक अभूतपूर्व जीन थेरेपी है जो एसएमएन1 जीन की एक स्वस्थ प्रतिलिपि प्रदान करती है, जिससे शरीर उस महत्वपूर्ण एसएमएन प्रोटीन का उत्पादन करने में सक्षम होता है जिसकी अर्निका के शरीर में कमी है। मेडिकल रिपोर्ट बताती हैं कि अर्निका को अपने दूसरे जन्मदिन से पहले यह उपचार प्राप्त करना होगा ताकि उसका भविष्य बेहतर हो सके।

ज़ोल्गेन्स्मा की लागत चौंका देने वाली है - ₹16 करोड़। नोवार्टिस की ईएमआई-आधारित किस्त योजना के माध्यम से, तत्काल लागत घटकर ₹9 करोड़ हो गई है, लेकिन यह राशि अलका और उनके पति की पहुँच से बहुत बाहर है। अलका कहती हैं, "हम यह अकेले नहीं कर सकते। अर्निका का भविष्य अब आप जैसे दयालु लोगों के हाथों में है।"

अर्निका के सफ़र के बारे में अधिक जानने के लिए, कृपया देखें - https://www.impactguru.com/fundraiser/help-arnica